“购买盲盒的主要是20岁左右的年轻人，经济实惠是他们购买的主要原因。”任先生是一位“95后”，在宁波经营着一家烘焙店。他表示，由于店内生产的主要是现烤现卖的产品，在销售过程中难免会产生“剩菜”。

保报销问题等。这需要更多的关注和政策支持，才能让患者更便捷地用药。来自新疆喀什的小杰(化名)在2023年底被确诊罹患PNH。她在接受采访时告诉记者，在纳入医保之前，她买1瓶药的价格是2万元，其一年治病的开销是近50万元；依库珠单抗被纳入医保后，1瓶药她只需自付2518元。这大大减轻了小杰

的经济负担。谈及罕见病药物的可及性，PNH病友之家发起人佳佳接受记者采访时表示，PNH主要患病人群为青壮年，长期患病，身体虚弱，让他们失去了很多求学、就业的机会，所以他们的经济负担和疾病负担都非常严重。韩冰教授指出，罕见病药物被纳入医保非常重要，其所在医院成立罕见病科是具有开创性意义的探索。她指出，这大大提升了药物可及性。不过她希望，未来医保报销可以实现双通道(医院和药房)，而非仅仅是从医院开出的药可以进入医保。

多年从事罕见病治疗的韩冰教授坦言，在中国，专职罕见病医生很少，大多数医生是在常见病诊疗的同时开展罕见病的治疗。2018年和2023年国家两次公布的《罕见病目录》，共收录了超过200种罕见病。“但是，诊疗罕见病，医生需要付出更多的努力，才能够实现真正的‘专’。”韩冰直言，整个罕见病医疗群体存在着巨大的临床需求缺口，从医生角度是这样；在护理、检验等领域亦如此。

在线接受采访时，华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊教授直言，目前，虽然越来越多的罕见病用药被纳入了医保，但实际上还有待解决的难点。小杰告诉记者，目前其所在城市购药还存在一些困难。她需要韩

冰教授帮忙联系购药，再通过冷链物流运到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。事项涉及多个具有监管职责的行政机关，分别制发检察建议，督促相关行政机关形成监管合力，强化兽药销售环节监管、使用环节监管、养殖户用药环节监管，保证整改效果。

行政公益诉讼诉前程序 食品安全 生鲜灯 代表建议与检察建议衔接转化针对农贸市场管理不规范、生鲜灯显色指数不达标、违规使用生鲜灯误导消费者等问题，人大监督与公益诉讼检察监督同频发力，借助代表建议提升检察办案质效，督促行政机关依法履职，助推行业行政监管规范出台，促进农贸市场

规范运营，维护消费者合法权益。浙江省宁海县部分农贸市场肉类鲜销摊位经营者使用显色指数低的红暖生鲜灯，不真实展现肉类产品的生鲜度颜色，影响消费者色觉感观，误导消费者购买不新鲜肉类产品，存在食品安全隐患，损害了消费者合法权益。